Det var inte många som trodde att jag skulle bli tio år. Jag föddes med allvarliga njurkomplikationer och urinvägsbesvär. Eller som läkarvetenskapen sa i mitten av 1960-talet: medfödd missbildning av njurfunktionen. Mina föräldrar märkte väldigt snabbt att något inte stod rätt till. Jag var trött, åt dåligt, var blek med mörka ringar kring ögonen och jag orkade inget. Ständiga febertoppar och feberkramper. Ambulansfärder till sjukhuset tolv mil från hemmet. Det tog ett och ett halvt år för läkarvetenskapen att ställa rätt diagnos. De hade ett otal gånger hunnit kalla mina föräldrar för sjåpiga. Mina föräldrar hade hunnit vägrats ambulans ett flertal gånger. Pappa körde lika många gånger i otillåten hastighet de tolv milen till sjukhuset för att både mamma och pappa visste att situationen var kritisk. Mamma höll sin feberkrampade baby i famnen. Tolv mil.
All heder åt mina föräldrar. De har stor del i att jag kan sitta och skriva här idag. De har fört sin speciella kamp som många föräldrar med sjuka barn tvingas göra. De tio första levnadsåren för min del blev synonymt med sjukhusvistelse. Detta under årtionden då föräldrarna inte fick stanna kvar hos sitt barn över natten. När de tvingades åka hem och lämna ett och halvt-åringen, treåringen, femåringen, sjuåringen och nioåringen, så kom ensamheten. För oss alla. Jag har fortfarande svårt för blanka ribbor i skyddsräcken vid trappor. De påminner mig om de höga sidorna på sjukhussängarna där vi barn låg större delen av dygnet. Visst fylldes dygnets timmar med provtagning, lavemang, vattenlavemang, röntgen, undersökningar, ronder och lite lekterapi. Är man riktigt svag, så räcker den underhållningen. Resten av tiden behövs för återhämtning, vila och sömn.
Värst var katetersättningen. Tvättning med steril spritlapp, svidningen när röret träddes upp i det lilla urinröret. Tårarna kom. Men sällan högljudd gråt. Det var ett måste. Det blev ett liv. Vattenlavemang var inte heller i topp på önskelistan. Kvällen innan var magen och alla tarmar tömda på sitt innehåll med hjälp av den gula lavemangsprutan med grön kork. På morgonen kördes sängen in i ett kallt sköljrum och flera liter fylld plastpåse med blå markeringar skulle in och vända bakvägen. Kroppen fylldes av illamående i takt med att magens tarmsystem fylldes med det kalla vattnet. Det sprängde. Tårar trängde fram. Men det var en tyst gråt. För detta var ett måste. Order om att hålla inne alla vattenlitrar i magen innan befrielsen kom. Vilken lättnad att få sitta på toaringen och låta tömningen komma. Magen var skrikande tom. Oren mage var lika med misslyckad röntgen. Röntgen med kateter och röntgen utan kateter. Röntgen med kissning på kommando. Håll andan, kissa... och andas, sluta kissa. Håll dig, kissa inte nu. Röntgen med en hård platta fastspänd med starka band runt ryggen. Plattan var orange. När ett barn inte kan befria sig själv, så blir iakttagandet en befrielse. Ni får min kropp, men mina tankar svävar fritt.
Att läsa, skriva och rita blev något som var möjligt i sjuksängsläget. Det blev både förströelse och ett hopp om något annat. Jag förflyttade mig med hjälp av böckerna. Farbror Erik, grundaren till Erikshjälpen, kom med böcker som gåvor till oss långliggare. Långliggare var vi som inte skrevs ut, utan som skickades hem med permission. Mötet med författaren Torgny Lindgren blev starkt. Jag var inte gammal, men han såg att jag skrev och han uppmuntrade mig att fortsätta med det. Han gav mig papper och pennor i present. En annan gång ska jag berätta om mötet drygt fyrtio år senare med hans dotter, hon som för en kort tid var min sänggranne på sjukhuset. Jag bestämde mig för att någon gång skriva en bok och den drömmen bar jag med mig och i den drömmen har jag levt tills jag skickade drömmen till ett tryckeri och med högljudda tårar tog emot provexemplaret och jag grät även på vägen hem då lådan stod i bagagen på bilen. Lådan full av böcker, men också full med en förverkligad sjukhusdröm.
Åtta gånger fick jag åka till Karolinska sjukhuset i Solna för operation och lika många gånger fick jag återvända tillbaka till sjukhuset hemma, alltså tolv mil från hemmet. Utan operation. Mina värden var för dåliga och jag var för svag. Er dotter klarar inte en operation sa läkarna till mina föräldrar. För varje dag som gick så försämrades förutsättningarna för att jag skulle bli tio år. Ständig feber, hög feber, ständiga urinvägsinfektioner, ständigt infekterad urin som vände tillbaka till njurarna, njurinfektioner, en medfödd missbildad njure utan funktion och en annan skadad njure av alla infektioner och utan tillväxt, en urinblåsa som tunnades ut och vars fästen till urinledarna började släppa krävde ständig sulfabehandling och ständiga undersökningar. Ytterligare en missbildning i form av en bonusurinvägledare påskyndade urin upp tillbaka i njurarna. Min professor på Karolinska sjukhuset ritade en teckning över mina njurar. Han undertecknade med Picasso. Jag gillade honom. Jag gillar alla som utnyttjar sin tilldelade humordel. Det är hemskt med dem som arkiverar den eller gömmer den. Humorn är en överlevnadsstrategi som kroppen måste ha.
Jag fick börja skolan på sjukhuset. Jag hade mina egna böcker från lågstadiet hemma, men det var en annan fröken som tragglade alfabetet och läsningen med mig. På rasterna byggde vi mosaikplattor och gjorde pärlhalsband. Ingen utav barnen var i skick för att springa ute och leka. Mina lyckligaste stunder var när jag kunde hasa mig runt på en trehjuling för inomhusbruk och kunna lämna skolsängen. Ett annat starkt minne jag har är när jag var på bio för första gången. Vi långliggare fick följa med nattpersonalen på bio på stan. Vi såg Rännstensungar. Den handlade om en liten förlamad flicka som satt i rullstol. Det var igenkännande. Men den slutade lyckligt. Hon fick komma ut på ängen en solig sommardag. Så visst gick det att förändra livet. Den biokvällen gav mig hopp. Jag bad personalen att få låna telefonen och ringa hem. Jag ville så gärna berätta för mamma och pappa om mitt bioäventyr. Jag ville också tala om att flickan blev frisk.
När jag var tio år fanns det ingen möjlighet att vänta längre. Jag behövde opereras om jag skulle klara att leva året ut. Jag hade förvisso redan överbevisat alla dem som inte trodde de skulle få tårta på min tioårsdag. Den sommaren var jag förhållandevis frisk. Jag hade aldrig fått bada utomhus eller i bassäng och det fick jag inte nu heller, men solen sken och jag var ute mycket och blev solbränd. Håret blektes och blev väldigt ljust i takt med att hyn blev mörkare. Jag som de flesta somrarna hade legat inne på en tältsäng i köket för att ha sällskap av mamma med hon hushållssysslade och jag feberyrade, hade fått förutsättning att kunna vara ute. Inte i vilda lekar, men dock ovanligt acceptabelt. På hösten kom måste-resan till Karolinska sjukhuset. Vi var där en hel vecka innan operationen. Provtagningar, röntgen och undersökningar. Det blir vardag. Inte alls konstigt. Det går att vänja sig vid sprutnålar och katetrar.
Kvällen innan operationen tog mamma och jag en kort promenad utanför sjukhuset. Ni som varit i Solna vet att där finns en gigantisk kyrkogård. Den var inte alls som kyrkogården hemma i Småland. Jag tyckte att de höga järngrindarna och staketen var groteska. Gravstenarna var höga och stod inte rakt. Det var mycket som jag inte tyckte passade in på min bild av döden. Jag hade levt väldigt nära döden under min barndom. Dels svävade jag själv många gånger på balansbrädan mellan liv och död, men jag hade också många sjukhusvänner som plötsligt försvann. In i döden. Självklart funderade jag mycket över det. Vart tog de vägen? Vad hände sedan? Jag önskar att alla människor som har frågor om döden skulle få sitta med min mamma precis som jag gjorde. Hon har mycket att lära de lärde. Det var inga stora ord, men det var närvarande ord och ärliga ord. Ord som gjorde att jag var inte rädd för att dö. Det var ord som gjorde livet värt att leva fullt ut, men också att döden har sina poänger när livet inte går att leva.
Mamma, sa jag under promenaden kvällen före operationen. Mamma, kan man bestämma i förväg vilken sten man vill ha på graven? Javisst kan man det, sa mamma. Varför undrar du det Ing-Marie? Jo, för jag vill inte ha en sådan här hög sten. Hur vill du att din ska se ut? Jag vill att det ska vara en sten från skogen, en sådan som man kan sitta på, svarade jag. Vem ska sitta där, frågade mamma. Jag tänkte att ni kanske är trötta när ni kommer till graven och då kan ni sätta er där hos mig, förklarade jag. Det visar att en tioåring har många tankar om livet och om döden. Om omsorg och om praktiska lösningar. Detta kan jag också återkomma till en annan gång. För det finns innehåll i det Jesus säger om barnen i Bibeln. Han vill lära oss något och jag tror att vi måste lära oss det för att komma ända fram till målet.
Klockan sju på operationsmorgonen fick jag en lugnande spruta och tabletter. Mitt hår låg utkammat på kudden. Min mamma tyckte jag såg ut som en ängel. Blodpåsarna kontrollerades och lades vid mina fötter tillsammans med min journal. Så körde jag ner i hissen, genom kulverten och jag gled bara med. I det läget var det nog värre för min mamma. Att gå stegen jämte sängen och veta eller snarare inte veta hur det ska bli med allt. Operationen tog en hel dag och det är kväll när jag rullas ut från operationssalen. Jag har blivit helrenoverad. Det var inte aktuellt med transplantation för det är alltid en risk med avstötning och jag var för svag, utan tanken med operationen var att byta klaffar i urinblåsan, förstärka blåsan, förhindra infektioner att gå upp i njurarna och att få igång tillväxten på den skadade njuren.
Dagen efter operationen kallas mina föräldrar in till överläkaren, professorn i barnmedicin på Karolinska sjukhuset. Han visar operationsjournalen och visade att här höll vi på att mista Ing-Marie. Här sker det något fantastiskt. Denne professor som alltid talat om för mina föräldrar att han satte sin tillit till läkarvetenskapen och bekände sig som ateist, säger plötsligt: Så här tror jag att er store läkare som ni ber till kom och räddade upp Ing-Marie och hela läkarvetenskapen. Denne professor kom till tro och när han dog 1984 kontaktade jag hans änka och vi utvecklade sedan en mångårig vänskap brevledes. Jag var ju ändå ett av professorns barn, som han vurmade för och som han hade ett mål för: jag skulle inte vara sängliggandes från tio års ålder. Han skrev vykort från sitt sommarställe varje semester och där står det om hans förhoppning: jag skulle bli befriad från sjukhusmiljön och leva i frihet.
Jag hade blivit tio år och helt befriad från sjukvården blev jag inte simsalabim. Vid nitton års ålder talade en läkare om för mig att jag skulle aldrig kunna få barn. Min enda njure med nedsatt funktion skulle inte klara att bära ett liv till. Idag är jag en lycklig tvåbarnsmamma och en lycklig dubbelmormor. Det finns så mycket rikedom i mitt liv att det kommer tårar vid tanken. Tårar av lycka, tacksamhet, livslust, frihet och framtidsblick. Jag tror att det är lätt att tro att de första tio åren var bortkastade och onödiga, men jag kan omöjligt se det så. Jag önskar inte att något barn ska behöva ha det så. Jag önskar inte att någon ska ha det så. Men, den tiden har lärt mig något som jag aldrig hade fått med mig annars. Bland annat att livet är för skört för att nonchaleras bort. Livet är en gåva. Inte alls självklar. Det finns ett bibelord som jag har tyckt om extra mycket under hela mitt liv. Jag fascinerades över det redan från det att jag var ung och jag har burit det med mig i mitt hjärta tills nu. Jag vill dela orden med dig. Det hade förstås räckt med att skriva dem och inget mer i detta blogginlägg. För det är dessa ord bloggen handlar om, Psaltaren 139:13-18.
13Du skapade mina inälvor,
du vävde mig i moderlivet.
14Jag tackar dig för dina mäktiga under,
förunderligt är allt du gör.
Du kände mig alltigenom,
15min kropp var inte förborgad för dig,
när jag formades i det fördolda,
när jag flätades samman i jordens djup.
16Du såg mig innan jag föddes,
i din bok var de redan skrivna,
de dagar som hade formats
innan någon av dem hade grytt.
17Dina tankar, o Gud, är för höga för mig,
väldig är deras mångfald.
18Vill jag räkna dem är de flera än sandkornen,
når jag till slutet är jag ännu hos dig.
Du som känner mig riktigt väl vet att jag är en tävlingsmänniska. Det kan vara normativt att ha två njurar och full njurfunktion. Men det är inte en garanti för ett gott liv. Jag vet inte hur det är att ha full njurfunktion eller två njurar. Jag vet bara att jag är så tacksam för livet varje dag jag kliver upp och att jag har så mycket att vara tacksam över. Jag kan sitta på det tristaste möte och ändå känna att det är härligt att få vara med. Att sitta på en stol, att inte vara sängliggandes, att kunna resa på sig i vilken minut som helst och gå ut i friska luften, att göra änglar i snön, att rulla i höstlöven, att vara i längst i sjön på badutflykten, att leta efter första blåsippan och inte ge sig förrän den finns där framför ögonen. Du som känner mig vet också att jag inte nöter sönder stolarna i väntrummen hos sjukvården. Jag väntar tills jag tror att läkaren kan göra mer än jag själv. Det finns alltid en vattenlavemangsrisk när man träffar på en vitrockad person.
För några år sedan kollades transplantationssituationen upp. Det är bra att ha koll på läget. Det var i samband med att jag fick sorkfeber av råttbajs på jobbet. Anticimex kom och sanerade jobblokalerna och läkarna förklarade att sorkfeber har som slutdestination att njurfunktionen slås ut. I mitt fall var det ju inte så svårt, eftersom själva skapelsen redan dragit sitt strå till stacken. Då, när det kollades upp, var det sexhundra akuta fall av njurtransplantation före mig i kön. Sexhundra med olika blodgrupper som ska kombineras ihop med en passande donator. Jag är tacksam att det inte är jag som är donationssamordnare. Vilket mission impossible. Speciellt när det saknas så många donatorer.
Ingen trodde på min tioårsdag. Jag blev både tjugo, trettio och fyrtio i snabb takt. Snart dags igen. För lite klackar i taket och fuck you-tecken åt vattenlavemang och beställningskissande på röntgenbordet. Om jag får önska något så är det att jag ber dig fundera på ordet donation. Att fundera på den sköra tråden mellan liv och död. Att fundera på om det är viktigt att bränna upp eller gräva ner viktiga organ i jorden, som skulle kunna bli livsavgörande för någon annan. Det kanske blir någon som får uppleva en tioårsdag eller sextioårsdag tack vare dig. Allt du behöver göra är att gå in på www.livsviktigt.se och läsa på om organdonation. Jag har bestämt mig för att om det kan göra gott för någon annan, så får läkarvetenskapen ta vad de kan av min kropp. Det viktiga, min själ, ligger redan i min Guds hand och där vet jag att den har det bra. I liv och död. Min kropp var inte förborgad för honom. Hans tankar för mig är för höga, jag kan inte greppa dem med mitt förstånd. Men jag kan tacka honom och glädja honom genom att leva livet medan det pågår och att lita på att hans förunderlighet håller i sig. För han har ju redan slått de flesta nej-sägare med cirka fyrtio år. På återseende med ett leende!
PS. Jag firar i fint sällskap: Varuhuset Kringlan i Södertälje, Kolmården och smörgåstårta. Alla i toppform.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar